La mort, si on en parlait : l'événement hybride pour briser les tabous

En soins palliatifs, la nécessité de former les soignants à la mort

Florence Jounis-Jahan est infirmière puéricultrice au centre de soins palliatifs pédiatriques du CHU de Nantes. Si son travail est bien de soigner, la mort fait aussi partie de son quotidien. Une réalité qui n'est pas toujours facile à accepter pour ses collègues soignants. "Il leur faut apprendre que soigner n’est pas forcément guérir, et qu’ils ne doivent pas vivre le décès d’un patient comme un échec." Un défi de taille, a fortiori lorsqu’il s’agit d’un enfant.  

S’il est capital que le personnel médical soit formé au mieux afin d’appréhender la mort au quotidien, les "formations en santé" aujourd’hui dispensées aux soignants visent également à leur apprendre à verbaliser la mort. Pour les parents, mais aussi pour les enfants, avec de vrais mots. "Quand on dit à un enfant que son frère est parti, il peut penser que ce dernier pourrait revenir. Si l'on dit ' ta petite sœur est endormie' alors que l’enfant a conscience que sa sœur est décédée, l’enfant peut craindre de mourir lui aussi s’il s’endort. En voulant éloigner les enfants du mot 'mort', on renforce en fait leur anxiété."   

À ce titre, la Société française de soins palliatifs pédiatriques (2SPP) - dont l'infirmière puéricultrice nantaise assure la vice-présidence - travaille en partenariat avec le groupe Jeune SFAP (Société française d'accompagnement en soins palliatifs) qui, en collaboration avec l’Éducation nationale, s’applique à parler de la mort à l’école via son programme La vie, la mort, on en parle ?

De l’univers hospitalier au monde de l’éducation, Florence Jounis-Jahan nous explique dans la vidéo ci-dessus l’importance de "dire la mort".

Face au deuil, des associations existent pour nous accompagner

"Le deuil n’est pas une fatalité, on peut espérer s’en sortir." Les mots de Marie Ireland, accompagnante bénévole au sein de l’association Jalmalv (Jusqu’à la mort accompagner la vie), se veulent rassurants et optimistes. Autrice et conférencière à la retraite, cette Nantaise consacre une grande partie de son temps libre aux personnes endeuillées. "Très longtemps, la religion a joué ce rôle d'accompagnement, mais aujourd'hui, nous vivons dans une société laïque, et l'on peut parfois avoir le sentiment de se retrouver seul face à son deuil."

De nombreuses associations proposent pourtant d’accompagner les particuliers qui ont besoin de soutien suite à la mort d’un proche. Créée au début des années 1980, Jalmav Nantes est une association locale rattachée à une fédération nationale qui dispose d'antennes dans toute la France. Dans la capitale de Loire-Atlantique, une soixantaine de bénévoles spécialement formés se relaient pour accompagner les endeuillés par groupe de paroles de six à dix personnes, à raison de deux heures par mois pendant dix mois.

Enfants et adolescents peuvent aussi bénéficier d’un accompagnement dans leur processus de deuil. Un deuil souvent méconnu et mal traité.

"Généralement, les plus jeunes protègent leurs parents en cachant leur souffrance. L’enfant prend sur lui et nous pensons qu’il n’a pas de peine, qu’il oublie vite... Alors qu’il intériorise tout et fait juste en sorte de ne pas accentuer le chagrin de l’adulte," explique Martine Quentric, référente deuil enfant pour Jalmalv Nantes. "Or si le deuil ne s’exprime pas, il finira par ressortir à un moment ou à un autre, et un prochain décès, même d’une personne éloignée, pourra réveiller le chagrin."  Il est donc essentiel d’offrir aux enfants un espace d’expression où chacun puisse partager sa peine, avec des mots parfois, des gestes ou des dessins...  

Dire la mort et le chagrin qu’elle suscite est une nécessité pour aller mieux. C’est le message que nous livrent ici ces deux bénévoles Jalmalv.

De nouvelles façons d’appréhender la mort 3.0

"La génération actuelle, à l'heure de son décès, sera la première à disposer de davantage d'informations personnelles en ligne que hors-ligne (albums photos, biens culturels notamment). Il devient dès lors urgent de s'interroger non pas sur l'identité numérique post-mortem, mais sur la gestion ou la délégation de gestion rattachée à ces données personnelles." Olivier Ertzscheid écrivait ces lignes en 2013 sur son blog Affordance. Maître de conférences à l’université de Nantes et l’IUT de la Roche-sur-Yon, cet enseignant-chercheur en science de l’information et de la communication s’intéresse depuis longtemps à l'évolution des dispositifs et des usages numériques. Et quand il s’agit de la mort, le sujet est vaste.  

On peut évoquer dans un premier temps la création de pages web mémorielles en hommage aux défunts, ou de dispositifs d’accompagnement du deuil en ligne comme Mieux traverser le deuil. Des outils qui viennent compléter des formats déjà présents dans la vie réelle (livres blancs, groupes de paroles, etc.) et n’entraînant pas nécessairement de bouleversement dans notre rapport à la mort.  

Ces dernières années ont toutefois apporté leur lot d’innovations visant à repousser la mort, ce rêve absolu auquel aspire depuis la nuit des temps notre société de mortels. Chacun d’entre nous a certainement déjà été confronté au rappel d’anniversaire d’un "ami" Facebook, pourtant décédé depuis des mois, parfois même des années. "On sait qu’il y a des gens pour qui le fait d’avoir à disposition une page mémorielle, régulièrement nourrie, va les aider dans leur processus de deuil, comme cela peut aider de voir qu’une tombe reste fleurie. Pour d’autres, l’omniprésence en ligne, les rappels automatiques d’anniversaires, les notifications peuvent les blesser, les freiner dans leur processus de deuil et agir comme une violence," analyse Olivier Ertzscheid.  

Mais alors que penser du développement de technologies révolutionnaires comme le deepfake ou les chatbot qui visent à maintenir un dialogue (virtuel) avec des personnes disparues ? Doit-on y voir une aide ou un frein à notre deuil ? Éléments de réponse en vidéo.  

Pour approfondir ces questions et briser les tabous autour de la mort et du deuil dans notre société, rendez-vous les 4 et 5 novembre prochains pour la troisième édition de La mort si on en parlait à la Cité des Congrès de Nantes ou en streaming gratuit. Inscrivez-vous !